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La Federación Española de Fibrosis Quística celebra hoy el Día Mundial de esta enfermedad con la reclamación de la financiación de un medicamento muy eficaz, aprobado hace dos años por las autoridades sanitarias de otros países europeos . Otro de los objetivos de esta efeméride es dar a conocer la situación de las personas con FQ en todo el mundo y mejorar su calidad de vida, con el fin de evitar desigualdades en el tratamiento.
La Fibrosis Quística es una de las enfermedades genéticas graves más frecuentes y se estima una incidencia en nuestro país entorno a uno de cada 5.000 nacimientos, mientras que una de cada 35 personas son portadoras sanas de la enfermedad. Es una enfermedad crónica de origen genético que afecta a diferentes órganos, sobre todo pulmones y páncreas. En los últimos años se ha avanzado mucho en el conocimiento y tratamiento de la enfermedad pero, a pesar de eso, sigue siendo una patología sin curación.
Con la celebración del Día Mundial de la Fibrosis Quística se pretende arrojar luz sobre la situación global en lo referente al cuidado de la enfermedad y ayudar en el desarrollo de unos estándares mínimos de tratamiento. Esto incluye la disponibilidad de la medicación, equipamiento y profesionales necesarios especializados en FQ así como el reconocimiento y creación de Unidades Especializadas en la enfermedad.
Por su parte, la Federación Española de Fibrosis Quística reivindica la necesidad del acceso a los últimos tratamientos de la enfermedad, como es el caso del lumacaftor/ivacaftor, aprobado por la Agencia Europea del Medicamento (EMA) y por la FDA en EEUU en 2015 y con una valoración positiva por parte de la Agencia Española del Medicamento (AEMPS) desde julio de 2016.
A día de hoy, España se encuentra con casi dos años de retraso con respecto a otros países europeos. Por ello, la Federación reclama al Ministerio de Sanidad la financiación urgente de este medicamento, indicado para pacientes con dos copias de la mutación F508del mayores de 12 años. En España se estima que el 28% de las personas con FQ poseen dos copias de esta mutación y podrían mejorar su calidad de vida si pudiesen acceder a este tratamiento, ya que frenaría el avance de la enfermedad.
Además, la Federación solicita que se aborde de una forma más ágil todo el proceso de aprobación y financiación de este tipo de fármacos, para que lleguen cuanto antes a las personas con Fibrosis Quística (una vez aprobado y autorizada la financiación a nivel nacional) y para que no se demore más el acceso, independientemente de la comunidad autónoma en la que se resida.
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El Ministerio de Hacienda avala la buena salud económica del Consistorio

Un dispositivo especial formado por más de 250 personas entre Policía Local, Protección Civil, voluntarios y personal del Ayuntamiento velará para que la carrera discurra por el municipio el próximo viernes, 1 de septiembre, sin ningún incidente

Tras tres décadas en el sector del vehículo de ocasión, la firma tiene en nómina a más de 60 trabajadores y genera un millar de empleos indirectos

Lunes, 28 Agosto 2017 22:35

Inauguración Tras la sombra de Murillo

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El próximo mes de septiembre, Pilas comenzará su homenaje particular al pintor sevillano Bartolomé Esteban Murillo en el IV centenario de su nacimiento con la inauguración del proyecto Tras la Sombra de Murillo, diseñado por dos jóvenes historiadores pileños, Rocío Ángeles Monsalves Vázquez y Ángel Barrios Giménez.

Este proyecto acogerá una serie de actividades como ciclos de conferencias, exposiciones, gastronomía, teatros, performances y conciertos de música barroca, que se desarrollarán en Pilas y Sevilla desde septiembre de 2017 a marzo de 2018.

El primero de los actos será la inauguración el sábado 2 de septiembre a las 20:30 horas de la exposición Murillo a dos pinceles, un proyecto curatorial de Rocío Monsalves, que pretende mostrar al público una reinterpretación de una serie de obras del gran pintor sevillano a través de los pinceles de dos artistas pileños, Manuel Magdaleno y Gonzalo Sánchez Bernal.

Esta exposición se ubicará en un marco incomparable, el complejo Lantana Garden (antiguo Seminario Menor), concretamente, en una capilla misticista, construida dentro del Seminario Menor de Pilas en 1957, que actualmente se encuentra desacralizada. La inauguración contará con la presencia institucional como la del alcalde de Pilas, D. José Leocadio Ortega Irizo; la Directora General del Instituto de la Cultura y las Artes de Sevilla, Dña. Isabel Ojeda Cruz, así como representante de la Fundación Cajasol y Caja Rural del Sur.

Posteriormente, a las 22:00 horas, tendrá lugar el primer concierto del ciclo de música barroca dentro del marco “Tras la sombra de Murillo” y dentro del programa “La Escena Encendida” de la Diputación de Sevilla.

Dentro del periodo Otoño 2017, Pilas será el primer lugar en el que la Orquesta Barroca de Sevilla presentará el programa ‘Música Europea en tiempos de Murillo’ creado para honrar al afamado pintor sevillano en el IV centenario de su nacimiento. 

Todas aquellas personas interesadas en acudir al concierto, podrán reservar su entrada mediante un previo registro en la web http://traslasombrademurillo.info y posteriormente, podrán recogerlas y abonarlas el día 2 de septiembre en taquilla a partir de las 20:00 h.

Daniel Leal Escámez fundó hace algo más de dos años Autoelec Conil, un concesionario de vehículos en su ciudad natal. Aunque tenía experiencia en el mundo del motor y llevaba más de ocho años como profesional de la mecánica y la electrónica de los vehículos, el reto de su propio negocio le ha hecho superarse cada día y tener, en la actualidad, dos empleados con los que ofrece todo tipo de servicio a los clientes.

Recientemente han dado un importante paso: convertirse en concesionario Berrocar, algo con lo que Daniel Leal considera que han dado un salto en su trayectoria. "Ya hemos vendido algunos vehículos Berrocar y estamos dando respuesta a las garantías de los clientes que han adquirido vehículos en otros concesionarios del grupo. Siempre es positivo formar parte de un proyecto de estas características, que nos ayuda a avanzar", explica.

Conil multiplica considerablemente su población durante el verano, al igual que Autoelec su volumen de trabajo. "Tocamos todo lo que nos llega, tanto mecánica pura como electricidad. Lo que sí, durante verano nos vienen modelos mucho más modernos y con menos antigüedad que en otras estaciones, suelen tener pocos años, cinco como mucho". Pero, les presenten el problema que sea, en Autoelec tienen claro que lo importante es dar siempre el mejor servicio y que los clientes comprueben que están a la altura del grupo empresarial al que pertenecen, tal y como recalcó, no sin satisfacción y orgullo, el propietario de Autoelec.

FICHA: Autoelec Conil
DIRECCIÓN: Avda. de los Albañiles, 15, 11140 Conil de la Frontera (Cádiz)
TELÉFONO: 856098434

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